SMA è l'acronimo di Atrofia Muscolare Spinale, una patologia
neuromuscolare degenerativa che colpisce i bambini.
Con questo libro vi porteremo nella lettura di una raccolta di 12 favole dedicate ai grandi, perché possano leggerle ai bambini, sul mondo della SMA.
Le favole sono godibili anche da chi non conosce la patologia e
il loro intento è "curativo", sono cioè favole che stimolano la
riflessione sulle sfide che la vita pone, sia ai sani che ai malati.
Il libro esce edito grazie a BIOGEN (una casa farmaceutica) con
il patrocinio delle principali associazioni di pazienti con la SMA (Famiglie
SMA, UILDM e ASAMSI) nonché di importanti sponsor non onerosi come
"l'ordine nazionale degli psicologi", l'associazione italiana di
miologia (AIM) e la società italiana di neurologia (SIN).
Il libro verrà distribuito negli ospedali italiani che trattano
le patologie neuromuscolari e alla popolazione nei Feltrinelli Store dal 23
settembre al 6 ottobre in modo GRATUITO. Lo scopo è quello di far conoscere la
patologia, sensibilizzare l'opinione pubblica, far leggere a tutti delle favole
"crude" che assomigliano alla vita, piene di avventure, emozioni e
anche dolore.
L’AUTORE, JACOPO CASIRAGHI
Jacopo Casiraghi è uno psicologo e
psicoterapeuta sistemico relazionale esperto di diversa abilità, relazioni
familiari e terza età. È il responsabile del Servizio di Psicologia al Centro
Clinico NeMO di Milano e si occupa anche della presa in carico dei pazienti in
età evolutiva e delle loro famiglie, prestando consulenza psicologica alle
persone, alle famiglie e ai minori affetti da neuropatie e malattie del
motoneurone. Dal 2013 collabora con Famiglie SMA per garantire il supporto
psicologico alle famiglie con un bambino affetto da SMA.
Come dicevo nella presentazione, questo tipo di iniziativa mi coinvolge sempre nel profondo e ringrazio di cuore sia gli uffici stampa che gli autori che si prodigano a far conoscere queste patologie, attraverso media e tecniche editoriali sempre più coinvolgenti.
Quando di parla di bambini, trovo che la favola sia il mezzo più adatto e l'autore, in questo caso, ha usato un linguaggio e una narrazione davvero notevole.
Sia le storie, sia il linguaggio che il modo di costruire il mondo intorno ai vari 'protagonisti', me li hanno fatti amare tantissimo. Se dovessi sceglierne qualcuna in particolare, forse avrei difficoltà, anche se devo dire che il mio cuore si è impantanato sulla storia di 'Guscetto' nella storia numero 5, intitolata 'Servirsi di quello che serve, per servire i propri sogni'.
“Mi servo di quello che serve per servire i miei sogni.
Quello che per voi è
strano per me è normale.
Chi ha ragione? Non importa.
Importa solo avere
un sogno in cui credere”.
Non sono favole 'classiche' quelle che andrete a leggere, lo noterete dalle atmosfere, dalle inquadrature, dai colori e dalle angolazioni da cui vengono narrate.
Contengono un messaggio che deve arrivare al cuore, deve colpire proprio lì, dove sa che può lasciare traccia e germogliare.
Non ci sono maghi e magie, non ci sono principi e principesse, ci sono animali che sono bambini, che lottano per la propria salute e hanno un coraggio enorme che ci insegneranno a essere giganti.
C'è una forza immensa in questi racconti e che, con voce sapiente e forza narrante, spero davvero, riuscirete a trasmettere ai vostri bambini, una grande speranza per il loro futuro.
Buona lettura e spero davvero che consiglierete questo bellissimo libro!
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